今年を振り返ってみて 〜CMLと子供〜
もう今年もあと少しで終わりますね。ほんとに早いです！
今年1年を振り返ってみて、ほんとに沢山のことがあって僕の人生の中でも大きな1年になったと思います。
CMLと診断されたこと
子供が生まれたこと
この２つが1番大きな出来事でした。それもCMLと診断された次の日に子供が生まれたので絶対に一生忘れません！
今までずっと健康だったのが職員健診で異常が見つかり、まさか自分が白血病になるなんて1ミリも思ってなかったです。ほんとに人生何が起こるか分からないと改めて実感しました。
スプリセルを飲んでいると胎児への影響がある可能性があるため、妊娠を希望する場合は内服を中止する必要があります。なので自分が病気になる前に生まれてきてくれてほんとに良かったです。子供がもう6ヶ月になったので、僕がCMLになったのも半年が経過しました。（1日違いなので覚えやすいです笑）
今のところスプリセルでの治療で大きな問題はなく今まで通りの生活を送れているので安心しています。
来年は何事もなく穏やかに過ごせる事を祈ってます〜
CMLで治療してる方やそれ以外の病気で治療している方！来年も頑張って乗り切りましょー！！
世界CMLデー
世界CMLデーを聞いたことありますか？
2008年から9/22を世界CMLデー（慢性骨髄性白血病の日）と定められたそうです。
CMLは9番と22番染色体の転座が原因で発症するため、9/22が選ばれたみたいですね。僕も全く知らなかったのですが、調べてたらたまたま見つけて知りました。世界各地でイベントが行われて、CMLの啓発活動が行われているそうです。
ノバルティスファーマ株式会社から「C.M.L.PROJECT〜ちゃんと・学んで・リンクする〜」が立ち上がりました。
クイズを通してCMLの正しい理解を促して、患者さんがよりよい生活を送ることが出来る社会を作ることを目的に取り組むそうです。あのQuizKnockも制作に関わって、11/25に公式サイトでクイズが公開されるそうです。
あの有名なQuizKnockと取り組むことでいろいらな人の目に触れる機会が増えて、より理解が深まりそうですね。QuizKnockのYouTubeでも公開されるとたくさんの人が見てくれそうですね〜
ほんとは昨日の9/22にブログを書こうと思ったけど寝落ちしました笑
慢性骨髄性白血病の経過
この前外来だったので経過を書いていきたいと思います。
とりあえずIS値が70%台→1%台まで下がりました！（7/7→8/3）
※外注のため結果が出るのに時間がかかるので、8/3のIS値を今回の外来で教えてもらいました
こんなに一気に下がるとは思わなかったのでちょっとびっくりしてます。
好中球が若干下がってますがまだ大丈夫な範囲内で、ヘモグロビンの値も12台と下げ止まった感じだったのでよかったです。肝機能もスプリセル飲み始めたら上がってきたのが、今回は正常範囲内だったので肝臓が頑張ってくれましたね。笑
とりあえずスプリセルを用量変更なく継続で、外来診察の間隔もそろそら1ヶ月くらいに伸ばしても大丈夫とのことでした。順調な経過をたどってるので安心しました。
ただ担当の先生が半年ほど他の病院に行くみたいなので次からは別の先生になるそうです。
優しい先生なので戻ってきたらまた主治医になってほしいことをなんとなく伝えました。
先生ほんとにありがと〜
病名を家族に伝える緊張感
自分が慢性骨髄性白血病と診断されてまずは奥さんに伝えました。
元々職員健診の血液検査で異常があったこと、再検査を何度かして血液疾患の可能性が高いことはすでに話していました。その時から奥さんは泣いたりとか取り乱すとかそういうことはなく、話を聞いてくれてました。
慢性骨髄性白血病が確定となり、奥さんへ伝えようと思った時に少し緊張というか申し訳ないというか変な感覚でした。ちょっと伝えにくいな、このタイミングで伝えるべきなのかと思いましたが、結果を気にしていたので電話で伝えました。
この時奥さんは出産前日で予定入院をしている時だったのでいろいろと心配や負担をかけてしまったと思います。
奥さんからは、これからのこととか感染には注意していかないとなど悲観的な？言葉はなく大変な時に心配してくれてました。ほんとに感謝しています。
それから次に自分の親にいつどうやって伝えようと悩みました。
親とは仲は良いのでいつでも電話したり実家に帰ったり出来るけど、なかなかこの病名を伝えにくいという緊張感が奥さんの時よりも大きかったです。
結局入院をするギリギリで実家に帰ることを決めて、直接伝えようと思い実家に帰りました。
何故か偶然にもそのタイミングで姉と妹も実家に帰って来てたのでちょうど全員に伝えることなりました。（なんかこういう時はタイミングが合うんですよね）
ただなかなか言い出せず、時間的にも帰らないといけない時間になったので伝えました。
とにかくびっくりして、これからどうなるのか、原因はなにかあるのかなどたくさん聞かれました。なかなか受け入れ辛い様子だったけど、いつでもなんかあったら協力すると言ってもらえました。
今ではちょこちょこ連絡が来て、体調の心配やお金の心配なんかもしてくれてます。
心配をかけるから伝えないって選択肢もあるかもしれないけど、何も伝えずに後から知る方がショックが大きいかなと思ったりもします。
楽しいことも、大変なことも共有して過ごせるといいかな〜
伝えるか悩む人もいると思いますが、僕は伝えて良かったと思います！
ガン保険、医療保険使ってみた
今回ガン保険と医療保険を使ってみたので書いていこうと思います
まずは僕の保険遍歴？（笑）について
・親の会社の保険（大学卒業するまで実家暮らし）
↓
・県民共済（社会人になって一人暮らし開始）
↓
こんな感じの内容です
今思えば結婚した後に早めに保険の見直しをしといて本当に良かったなと思います
まずは入院が決まった時点で保険の担当の方に連絡をして、申請のための資料を送ってもらいました。入院中に担当の先生へ診断書を書いて欲しいことを伝えて、退院後の外来受診時に診断書を記入して貰うよう提出しました
てっきり診断書は先生に直接渡して先生が記入すると思ってたけど、文書を管理する部門があり、医療事務さんが書けるとこは書いて、あとは先生が書くってことを始めて知りました。それと診断者1通書いてもらうために約4000円必要なんですね！普段病院で働いてるのに知らない事が多くて勉強になります^ ^（笑）
書類を提出してから約2週間程度で書類が完成し、保険会社に郵送をして約2週間程度で振り込みになったので、退院してから振り込みまでに1ヶ月はかかりました
内訳として
通院日数、入院日数、抗癌剤治療開始による一時金、癌と診断された場合の一時金
というような内訳です
一時金の額が大きくてびっくりしてますが、ホントにありがたいです
それと医療保険に関しては癌と診断された場合、今後の医療保険料払込免除のプランも付いていたので今後医療保険の支払いは免除ですが自分からやめない限りずっと保険が使えるのは心強いです
最近よく資産運用や資産形成の本や動画を見ると医療保険は無駄だから不要と謳っている事が多いような気もしますが、実際に病気になるとそうでもないのかなと思ったりもします。ただこの年齢で癌と診断される方が珍しいと思うので何が正しいとかはわからないですね。でも今入っている保険はどんな内容なのか、どこまでカバー出来るのか、保険を何種類か入ってる人は重複しているとこはないのかなど内容の確認を行うことは大切だとおもいます
なかなか保険を見直すタイミングはないと思いますが、いざという時のために見直してもいいかもしれないですね
もちろん保険を使わずに健康に生活出来るのが1番です！
また明日からもほどほどに頑張りましょう〜
CML 慢性骨髄性白血病の経過 スプリセル飲んでみて
つい先日外来受診がありました
7月6日からスプリセルの内服が開始になり、約2ヶ月経過したので書いていこうと思います
結果から伝えると・・・
白血球数すごく下がりました！
治療開始前:14000〜17000→治療開始2ヶ月経過:4800
2ヶ月でこの変化は結構びっくりしてます！
そのかわりHbも14〜16→12まで下がってました。先生からは白血球数が下がってきて経過として良さそうだけどこのままこの数値が下がり止まりすればいいけど、下がりすぎるなは怖いのでまた経過を見ましょうとなことでした。あとはHbが下がってるので、貧血症状が出てくるようなら次の定期受診前に一度受診をとのことでした。
貧血→心不全が心配かなと思うので気をつけていきたいかなと思います。
あとは重要なのはIS値ですね。
IS値とはBCR-ABR融合遺伝子（Major BCR-ABR mRNA/ABR mRNA比）の国際基準値の略です
ちょっと難しいです・・・
慢性骨髄性白血病は9番染色体と22番染色体が混じった状態になって、BCR-ABR融合遺伝子が産生する異常な遺伝子が過剰にがん化した白血球を増殖させる病態なので、その融合遺伝子がどれくらいあるかを見るって感じだと思います。笑
（自分の中ではそんな感じで理解してるので違ってたらすみません）
そのIS値が今回は71.6229でした。最小検出感度0.0007%なのでまだまだこれからですね。
次は8月の終わりに受診なので値がよくなってるといいなーと思ってます。
CMLのみなさん、何かしらの病気の治療中のみなさん頑張っていきましょ〜
新型コロナウイルス対応してみて
東京では新型コロナウイルス感染者数が3000人を超えました。ほんとに感染者数増加が止まらない状況が続きますね。
僕は看護師として病院で働いていますが、新型コロナウイルス罹患患者さんの担当もしたことがあるのでその時の気持ちや状況について書いていこうと思います。
※僕が担当をしたのは結構前で、病院自体も新型コロナウイルス陽性患者さんを初めて受け入れた時なので今とは状況が変わってるかもしれないのでゆるーく読んで下さい。
元々陽性患者を受け入れる病院は決まっていましたが、感染者数が増加し決められた病院では満床に近い状況が続き、行政から要請が来て受け入れることになりました。
ついに来たな〜って感じでした。
そして急に担当するのは僕がいる部署のスタッフともう1つの部署のスタッフということになり、対応出来るスタッフが選抜され、僕もそのメンバーになってました。
嫌とかそういう感情はなく、まだまだシステムも場所も対応もすべて試行錯誤の段階なので上手く対応できるかという緊張感の方が強かったです。
実際に日勤・夜勤も経験してみて
とにかく防護服が暑い！とにかく暑い！ほんとに暑い！（笑）
3回も言っちゃうくらい暑かったです。肌とエプロンが汗で密着して、制服もベタベタになってなかなか大変でした。
あとはやっぱり感染のリスクがどうなのかということでしたが、防護服を使用して、最新の注意を払っているため、僕自身は感染したらどうしようという思いは少なかったです。他のスタッフの中には感染のリスクを懸念する人も当然いて、その気持ちもよくわかりますが対応スタッフという意識を持って、絶対に感染しないようにしようという気待ちが強かった気がします。
いろいろな思いがありましたが、1番大変で不安なのは患者さんだと思います。長い期間同じ部屋にいて、部屋の中に入ってくるスタッフは防護服だから顔も表情もわからないし、お風呂もはいれないし・・・
ほんとに制限の多い生活だと思います。
感染面の視点から訪室は最小限にとのことでしたが、誰とも関わることのない空間だったと思うので、なるべく部屋にいる時は何気ない会話をするように心掛けてました。
最後はちゃんと陰性が確認でき退院する事が出来て良かったと思います。
そこから期間は空きましたが、行政からもっと受け入れるようにと要請があり、今は専用病棟が確立しスタッフの確保もされ運営されています。
今は対応スタッフではないですが、話を聞くと患者さんもスタッフもほんとに大変な思いをしてると思います。
感染拡大が止まらないけどまた安心して楽しみながら暮らせる世の中になってほしいなーと思います。
そのためにも、基本の手洗い、うがい、マスクの装着、節度ある行動をこれからも続けて行きたいですね。
みんなで乗り切りましょ〜！！
